‘Administratieve rompslomp rondom de zorg voor onze zoon kost alleen al 10 tot 12 uur per week’

Afbeelding boven artikel: Rogier Kievit, hoogleraar Ontwikkelingsneurowetenschap en mantelzorger voor zijn meervoudig gehandicapte zoon. Fotografie: Stijn Rademaker.

‘Om de zorg betaalbaar en uitvoerbaar te houden, doet de overheid in toenemende mate een appèl op burgers zelf,’ zo schrijft het Sociaal Cultureel Planbureau in zijn recent verschenen Meerjarenplan 2026-2031. 

Eén op de vijf werkenden is mantelzorger

1 op de 3 mensen van boven de 16, en 1 op de 5 werkenden, is momenteel mantelzorger. Dat kan zijn voor een dementerende ouder, maar ook een chronisch ziek familielid. Zo draagt Rogier Kievit, hoogleraar Ontwikkelingsneurowetenschap aan het Radboud Universitair Medisch Centrum, naast twee andere, jongere kinderen, ook de zorg voor een meervoudig gehandicapte zoon van 13. Dat doet hij samen met zijn vrouw Anne-Laura van Harmelen, die op haar beurt hoogleraar is aan de Universiteit Leiden. 

‘Onze zoon is 9 weken te vroeg geboren en heeft de eerste 8 weken in het ziekenhuis gelegen. Met 13 maanden vonden we hem 's nachts met een heftig epileptische aanval. Dat werd de eerste van meer dan 20 ambulancetrips naar het ziekenhuis in het jaar erna.’

Na allerlei onderzoeken bleek Kievit’s zoon een hele zeldzame chromosoomafwijking te hebben, het Ringchromosoom 14-syndroom, waardoor zijn cognitieve vermogen vergelijkbaar is met dat van een kind van 11 maanden. Ook heeft hij weinig spierkracht en coördinatie, en zit hij in een rolstoel. Alles bij elkaar vereist dit intensieve zorg, vertelt Kievit.

‘Wij hebben één van de meest veelomvattende PGB-regelingen (persoonsgebonden budget, red). Maar die moet je wel ieder jaar weer opnieuw aanvragen. Uit dat budget kunnen wij onder meer vier hele lieve PGB-medewerkers betalen. Maar, zeker omdat de benodigde zorg met de jaren alleen maar toeneemt, moeten we steeds weer puzzelen met de verdeling van dit budget.’

Een PGB is volgens Kievit enorm belangrijk. ‘Je hebt soms echt even tijd nodig. Voor jezelf, om het allemaal vol te kunnen houden. Maar ook om ervoor te zorgen dat de andere kinderen ook de nodige aandacht krijgen.’

De impact van schuldgevoel op de werkvloer

Niet alleen de overheid maar ook werkgevers worstelen met de vraag hoe ze mantelzorgers het beste kunnen ondersteunen. Zo heeft pensioenuitvoerder PGGM, in navolging van de Gemeente Amsterdam en verzekeringsmaatschappij VGZ, onlangs aangekondigd met een regeling te gaan werken waarbij werknemers vrije dagen aan collega’s met mantelzorgtaken kunnen doneren. 

Zou Kievit, wanneer ook zijn werkgever zo’n regeling zou hebben, daar gebruik van willen maken?

‘Absoluut niet. Ik zou helemaal geen beroep willen doen op de solidariteit van mijn collega’s. Zeker niet terwijl ik toch al regelmatig worstel met een schuldgevoel over de keren dat ik op werk de hulp van collega’s moet inroepen omdat er iets met onze zoon aan de hand is.’

Daarbij worstelen andere mensen met problemen waar je niet zo’n PGB-etiket op kunt plakken, vervolgt Kievit. ‘Terwijl ook zij het heel zwaar kunnen hebben. Zo heb ik een collega die middenin een IVF-traject zit, wat zowel fysiek als mentaal heel belastend is. Daarboven wil niet iedereen al zijn of haar problemen bij de werkgever op tafel gooien. Maar zou zo iemand dus geen beroep op zo’n regeling kunnen doen en ik wel? Dat voelt niet fair.’

De administratieve druk van intensieve zorg

En dat staat nog los van de vraag wat zo’n regeling daadwerkelijk oplevert. Zo bracht het initiatief bij de Gemeente Amsterdam in 2015 welgeteld 170 vrije dagen op, te verdelen onder 43 werknemers. Dat betekent in de praktijk nog geen vier dagen per jaar per werknemer. Zelfs als je dit als werkgever verdubbelt, zoals PGGM belooft, dan zet dit weinig zoden aan de dijk.

Zo gaat Kievit’s zoon momenteel naar speciaal onderwijs, maar wordt hij daar ondertussen fysiek te zwaar voor. ‘Hij moet daarom binnenkort overgeplaatst worden naar dagbesteding. Het heeft ons zeker zo’n 60 uur aan administratie en papierwerk gekost om dat voor elkaar te krijgen.’

Behoefte aan flexibiliteit en ad hoc ondersteuning

Maar ook aan de administratie rondom dagelijks zorg voor hun zoon zijn Kievit en zijn vrouw al de nodige uren kwijt. ‘Wij moeten immuuntherapie voor onze zoon bij het ziekenhuis bestellen, terwijl zijn epilepsie-medicatie van de apotheek moet komen. Dan heb je nog zijn luiers, waarvan de leverancier om de haverklap verandert. En moet zijn sondevoeding weer ergens vandaan komen. Naast het verwerken van de betalingen aan PGB-ers, zorgcontracten bijhouden, alle onderhoud aan apparatuur en contacten met school en zorgverleners, kost dit zeker zo’n 10-12 uur per week aan bellen en mailen.’

En dan heb je het nog niet eens over de tijd die nodig is voor de daadwerkelijke zorg voor hun zoon. ‘Vier geweldige PGB-medewerkers verzorgen hem vanaf half 3, het moment dat hij uit school komt, tot half 8. Daarnaast zijn mijn vrouw en ik elke dag 1 uur in de ochtend en 1 uur ‘s avonds extra bezig met zijn verzorging in vergelijking met onze niet gehandicapte kinderen. Hij is hartstikke lief maar weegt ondertussen 45 kilo. En hij werkt regelmatig niet echt mee, waardoor dingen als hem uit bed tillen heel belastend zijn voor je rug.’

Maar hoe welkom alle extra hulp ook is, het ondersteunen van medewerkers vindt Kievit primair de taak van de werkgever. 

Gelukkig heeft hij zelf een werkgever die ook flexibel naar hem is. Zodat hij, als er iets met zijn zoon aan de hand is waarvoor hij acuut weg moet, dit geen probleem vormt. En heeft hij, net als zijn vrouw die ook hoogleraar is, relatief veel vrijheid als het gaat om de invulling van zijn uren. Maar daar tegenover werken zij, wanneer dit nodig is, ook in de avonduren door. Die flexibiliteit hebben mensen in zo’n situatie ook echt nodig om niet uit te vallen, weet ook Kievit uit eigen ervaring.

Remote werken helpt ook, zegt Kievit. ‘Onze zoon heeft regelmatig afspraken in het ziekenhuis, waardoor ik op zulke dagen niet fysiek naar werk kan. Gelukkig kun je tegenwoordig veel vanuit huis doen met je kind erbij. Daarnaast leer je het wel om heel effectief met je tijd om te gaan. Als ik een gaatje van acht minuten heb, kan ik die bijvoorbeeld gebruiken om aan een paper te werken. Natuurlijk zou ik ook liever ’s ochtends, met een kop koffie erbij, een aanloop van een uur willen hebben. Maar die heb ik simpelweg niet.’

Tot slot is Kievit warm voorstander van ad hoc hulp voor mantelzorgers in noodsituaties. Zo maakte hij eerder, toen hij nog in Groot-Brittannië werkte, mee dat werknemers daar in onverwachte situaties via de werkgever extra kinderopvang konden regelen. 

‘Een vergelijkbare regeling voor mantelzorgers zou enorm helpen. Waarbij je via de werkgever beroep kunt doen op extra zorg wanneer je die nodig hebt. Bij wijze van uitzondering, als de normale plannen niet werken. Zodat je werk daar niet onder hoeft te lijden.’