Chronisch zieken maken carrière
Auteur: Florentine van Lookeren Campagne
|
16-10-2008
|
 Mail dit artikel
Jaarlijks horen duizenden werknemers dat ze een stapje terug moeten doen: ze zijn chronisch ziek. Twee zieke carrièremakers over het nut van blijven werken.
Roy Derks (27) is aio werktuigbouwkunde.
Hij heeft sinds zijn twintigste diabetes.
'Ik ga in oktober de Kilimanjaro beklimmen. Natuurlijk kan ik dat. Alles kan, zolang je jezelf maar goed genoeg kent. En dan bedoel ik niet dat vage, "wie ben ik, wat wil ik?" maar: "Hoe reageer ik op een boterham met pindakaas, of op een wedstrijdje volleybal?"
'Ik ben eigenlijk mijn eigen onderhoudsmonteur. Werktuigbouwkundigen zoals ik zijn onderzoekend ingesteld. De eerste paar weken nadat ik de diagnose diabetes had gekregen, heb ik alleen maar allerlei testjes op mijzelf gedaan.
Als mijn suiker keurig op 5 millimol per liter was, at ik twee boterhammen om te kijken wat die twee keer 15 gram koolhydraten met mij deed. De eerste keer dat ik ging sporten, heb ik om het kwartier mijn suiker gemeten. Met die kennis kun je verder.
Diabetes is een sluipmoordenaar. Bloed met teveel suiker erin wordt net een soort appelstroop. Stel je voor wat dat doet met de kleine haarvaatjes in je oog. Diabetespatiënten lopen het risico blind te worden en ze hebben een verhoogde kans op hart- en vaatziekten.
'Ik neem gecalculeerde risico's. Vorig jaar heb ik enkele parachutesprongen gemaakt. Eigenlijk mag dat niet zomaar als je diabetes hebt. Je kunt tijdens de sprong flauwvallen door een te late suikerwaarde. Als ik een paar keer van de trap ren kan dat al gebeuren. Voor iedere sprong heb ik mijn suikerspiegel verhoogd van vijf naar meer dan tien. Dat is eventjes minder ongezond, maar ik weet dan zeker dat ik niet flauw zal vallen.
Die sprong was voor mij belangrijker dan de mogelijke lange termijn schade. Ik ben geen stuntman. Ik ben me er erg van bewust dat ik het risico op complicaties verhoog, maar ik heb veel dingen in mijn leven die ik wil doen. De lol weegt op tegen de nadelen.
Na mijn promotie zou ik het liefst onderzoek doen bij een biomedisch technologisch bedrijf waarbij mijn ziekte-inzicht handig is voor mijn werk. Ik merk nu al, als ik met fabrikanten spreek over hulpmiddelen, dat mijn ervaring waardevol voor ze is.
Ik promoveer op biosensoren, die hele kleine concentraties van bepaalde stoffen in het bloed kunnen meten, bijvoorbeeld eiwitten. Voor suiker bestaan die al, die gebruik ik zelf dagelijks voor mijn zelfcontrole.
Een stressvolle managerspositie is een lastige combinatie met suikerziekte. Ik zou er zelf niet voor kiezen. Hoewel, als de baas mij nu belt om de zaak over te nemen... Mijn ziekte versterkt een keuze die ik anders ook had gemaakt. Ik zie geen rood stoplicht dat een bepaalde afslag voor mij afzet. Leiding geven aan een team zou ik mooi vinden, maar alleen geldschuiven ligt mij niet. Er moet een inhoudelijke component bij zitten.
Ik hou mijn ziekte niet geheim. Insuline toedienen of meten kan best terwijl je bij andere mensen bent. Dit hoort bij mij. Waarom zou ik naar de wc gaan daarvoor, waar de omstandigheden minder hygiënisch zijn, terwijl het maar vijf seconden duurt?
Ik heb een insulinepompje dat ik altijd bij me draag. Mensen voelen zich wel eens ongemakkelijk als ik dat pompje gebruik. Maar het moet zo. Als je tijdens een gesprek opeens een dipje hebt, moet je dat ook durven zeggen. Dat is moeilijk. Als iemand enthousiast ergens over aan het praten is, wil je hem niet in de rede vallen, maar als je te laag zit met je suiker kun je niet meer goed praten, dan ga je lispelen en zweten. Dan ben ik er liever open over. Zolang het maar niet geforceerd is: "Hallo, ik ben Roy en ik heb suikerziekte."
Ruim een half miljoen mensen hebben diabetes. Bij type 1 maakt iemand helemaal geen insuline meer aan, waardoor glucose niet wordt opgenomen door het lichaam. 90 Procent van suikerpatiënten heeft type 2, waarbij iemand nog wel insuline aanmaakt, maar niet voldoende.
Voor meer informatie zie de patiëntenvereniging DVN.
Remko Dijkstra (34) is productmanager vermogen bij de Rabobank.
Hij heeft sinds zijn negenentwintigste MS.
'Ik ben volledig afgekeurd. Ze kijken: wat is je kans op herstel? Die is er niet met MS. En kun je ander werk doen? Fysiek? Nee. Iets met je handen? Nee. Dan ben je afgekeurd. Maar ik werk wel 36 uur per week. Zolang ik werk, doe ik mee. Ik wil niet profiteren van een uitkering die ik niet nodig heb.
Iemand met een burn-out heeft het veel moeilijker dan ik. Bij hem zie je niets aan de buitenkant, maar hij moet juist thuis zitten. Bij mij zie je direct dat er iets met me is. Ik praat moeilijk, ik loop moeilijk, mijn coördinatie is minder. Mensen zeggen wel eens, besef je wel wat je hebt? Dat besef ik goed. Dat ik blijf werken is geen ontkenning van mijn ziekte.
Ik heb nu vier en een half jaar MS. De eerste klachten kwamen in februari 2004, in mei 2004 ging ik naar het ziekenhuis, in oktober wisten ze het zeker.
Mijn baas weet het al vanaf het eerste huisartsbezoek. Aan vreemden vertel ik liever niet in de eerste minuut wat ik heb. Ik wil geen voorkeursbehandeling.
Mensen zijn snel geneigd voor je te denken en vooroordelen te hebben. Ze horen mij moeizaam praten en ze denken: is hij nog wel bij zijn verstand? Ik loop wat minder stabiel en mijn handen trillen. Ooit heeft de beveiliging van de Rabobank mij tegengehouden toen ik na de bedrijfsborrel op de fiets wilde stappen. Ze dachten dat ik dronken was.
In het begin schaamde ik me. Ik had nog geen manier gevonden daarmee om te gaan. Inmiddels heb ik gemerkt: als je er zelf om vraagt, willen mensen je graag helpen. Je moet alleen wel eerst dat punt bereiken, dat je om hulp durft te vragen.
Mijn afdeling ontwerpt financiële producten om bijvoorbeeld te beleggen of te sparen. Een functie als financieel adviseur had ik ook wel gewild. Ik heb plezier in het contact met mensen, maar door de spraakbeperking verwacht ik dat mensen hun geld niet zo snel aan mij zullen toevertrouwen.
Een glansrijke carrière zit er voor mij vermoedelijk niet meer in. Ik kan mijzelf niet meer zo goed presenteren als een ander, ik kan niet het dubbele aantal uren draaien. Ik leefde altijd al sterk met de dag. Ik weet niet waar ik over tien jaar zal zijn maar dat wist ik voor ik ziek werd ook niet. Ik kan goed leven met die onzekerheid.
Dat was een paar jaar geleden wel anders. Ik hechtte sterk aan mijn vaste baan en goede verzekeringen. Nu is mijn zelfvertrouwen weer toegenomen. Ik zoek weer onzekerheden op. Ik vind mijn werk leuk, maar mijn ziekte zal me er niet van weerhouden iets anders te zoeken als dat niet meer zo is. Dat kan dom zijn van me, maar het is goed, denk ik, niet meer automatisch de makkelijkste weg te nemen. This is the new me. Zo ga ik verder en we zien wel waar het afloopt.'
In Nederland hebben 15.000 mensen hebben multiple sclerose, een aandoening van het centrale zenuwstel, dus de hersenen en het ruggenmerg. De ziekte kan leiden tot verlammingsverschijnselen en gevoelloosheid.
Voor meer informatie zie de patiëntenvereniging MSVN.
Steeds minder chronisch zieken werken
Nederland telt volgens het Sociaal Cultureel Planbureau 1,7 miljoen zelfstandig wonende mensen met een lichamelijke beperking. Iets meer dan de helft is jonger dan 65. Zij hebben steeds meer moeite te blijven werken. Tussen 2002 en 2005 daalde het aantal werkenden met een beperking van 44 procent naar 39 procent.
'Werkgevers zien iemand met een vlekje en denken meteen aan de kosten', aldus een woordvoerder van de Chronisch Zieken en Gehandicaptenraad. 'Zij weten niet dat er allerlei regelingen bestaan om hen te helpen, chronisch zieken in dienst te houden.'
Volgens de Wet Poortwachter moet een werkgever iemand twee jaar blijven doorbetalen als hij ziek wordt. Het UWV draagt echter in de eerste vijf jaar dat iemand met een chronische ziekte in dienst is, het risico dat hij uitvalt. De werkgever betaalt het loon door, maar het UWV betaalt hem dat terug.
Een obstakel op de weg terug naar de arbeidsmarkt is ook het leren omgaan met je ziekte. Reïntegratiebureau Serin begeleidt veel reumapatiënten. Ton van Hout van Serin: 'Onze reumapatiënten moeten we anders begeleiden dan iemand die uit de ww komt of de bijstand. Het probleem is niet: hoe krijg ik ze hun bed uit? Het probleem is: hoe houd je deze enthousiaste mensen enthousiast als zij minder moeten gaan werken?'
Serin geeft reumapatiënten naast de normale loopbaanbegeleiding een coach die zelf reuma heeft. De coach helpt bij het acceptatieproces en bekijkt hoeveel uur de patiënt nog kan werken, of hij beter 's ochtends of 's middags werkt en welk werk hij fysiek aankan.
Die aanpak lijkt te werken. Van de 250 mensen die het bureau de afgelopen drie jaar heeft begeleid, kreeg vijftig procent binnen een jaar een baan van minimaal twaalf uur per week. De andere helft haakte voor het grootste deel af omdat de ziekte toenam. Serin wil nu ook patiënten met multiple sclerose op dezelfde manier gaan begeleiden. Van Hout is optimistisch over hun kansen. 'Door de vergrijzing en de schaarste aan goed personeel zullen werkgevers mensen met een chronische ziekte wel in dienst moeten nemen.'
Wellicht ook interessant:
Meer artikelen in de rubriek
'Werk en gezondheid'
Reageer, print of deel dit artikel
|
